“Я уснул, видя этот мир,
а проснулся
с темнотой в глазах”
“Я уснул, видя этот
мир, а проснулся
с темнотой в глазах”
«Готовься к слепоте морально»
Александру Лукке 23 года. Он студент Красноярского аграрного университета. Любит заниматься наукой, изучать законы и медицину, но осваивать профессии приходится руками. Полгода назад он полностью потерял зрение, а теперь герой учится жить «в полной темноте». В этом ему помогает его пёс Дункель.
Встреча назначена на 18:30. Звонок: «Софья, здравствуйте! Я подошёл, но не могу сориентироваться, какая именно дверь мне нужна». Я совсем не подумала о том, что попасть в нужное кафе будет проблематично: здесь десять заведений, и у каждого свой отдельный вход. Спускаюсь вниз: передо мной высокий, крупного телосложения молодой человек, он держится за ошейник собаки – овчарки в ярко-желтом комбинезоне и откусанным правым ухом.
Александр веселый, умный и «любящий активную жизнь» молодой человек. Он учится в университете, осваивает разные хобби, выступает на научных конференциях – ведет жизнь обычного студента. Но год назад ему поставили диагноз – наследственный ретиношизис, сцепленный с Х-хромосомой, и с тех пор Саша может распознавать только световые лучи.
Х-сцепленный ретиношизис, или врожденный Х-сцепленный ретиношизис (CXLRS), представляет собой наследственное заболевание сетчатки с ранним началом, характеризующееся расщеплением слоев сетчатки в фовеальной или периферической части сетчатки.

Он характеризуется тонкими кистозными пространствами, расположенными в виде радиальных полос «велосипедного колеса», которые лучше всего видны в бескрасном свете.
Источник: личный архив Александра Лукке
«Готовься к слепоте морально»
Александру Лукке 23 года. Он студент Красноярского аграрного университета. Любит заниматься наукой, изучать законы и медицину, но осваивать профессии приходится руками. Полгода назад он полностью потерял зрение, а теперь герой учится жить «в полной темноте». В этом ему помогает его пёс Дункель.
Встреча назначена на 18:30. Звонок: «Софья, здравствуйте! Я подошёл, но не могу сориентироваться, какая именно дверь мне нужна». Я совсем не подумала о том, что попасть в нужное кафе будет проблематично: здесь десять заведений, и у каждого свой отдельный вход. Спускаюсь вниз: передо мной высокий, крупного телосложения молодой человек, он держится за ошейник собаки – овчарки в ярко-желтом комбинезоне и откусанным правым ухом.
Александр Лукке веселый, умный и «любящий активную жизнь» молодой человек. Он учится в университете, осваивает разные хобби, выступает на научных конференциях – ведет жизнь обычного студента. Но год назад ему поставили диагноз – наследственный ретиношизис, сцепленный с Х-хромосомой, и с тех пор Саша может распознавать только световые лучи.
Источник: личный архив Александра Лукке
Х-сцепленный ретиношизис, или врожденный Х-сцепленный ретиношизис (CXLRS), представляет собой наследственное заболевание сетчатки с ранним началом, характеризующееся расщеплением слоев сетчатки в фовеальной или периферической части сетчатки.

Он характеризуется тонкими кистозными пространствами, расположенными в виде радиальных полос «велосипедного колеса», которые лучше всего видны в бескрасном свете.
– В подростковый период, в 10 лет примерно, на таблице Сивцева видел примерно пять строчек. Врачи не назначили обследований и совсем не наблюдали за моим здоровьем, проворонили его, – усмехается Александр.
Активное лечение у Саши началось только в 17 лет. Он попал в Национальный медицинский исследовательский центр глазных болезней имени Гельмгольца в Москве. Там парню поставили официальный диагноз, но уже было поздно:
Активное лечение у Саши началось только в 17 лет. Он попал в Национальный медицинский исследовательский центр глазных болезней имени Гельмгольца в Москве. Там парню поставили официальный диагноз, но уже было поздно:
– У меня была последняя стадия, где ни один врач не прогнозирует. Специалисты пожали плечами и сказали: «Готовься к слепоте морально», – тихо произносит эти слова Александр.
С этого момента начались регулярные перелеты Саши в Москву – на консультации, обследования и возможные варианты лечения, потому что «надежда, как бы банально это не звучало, умирает последней». В августе 2023 года по определенным показаниям Александру закачали силикон в глаз.
Закачка силикона в глаз – это часть хирургического вмешательства витрэктомии. При нём полностью или частично удаляется стекловидное тело глаза (прозрачный гель, заполняющий глазную полость).
Источник: личный архив Александра Лукке
Источник: личный архив Александра Лукке
Источник: личный архив Александра Лукке
Автор фото: Софья Золотухина
С этого момента начались регулярные перелеты Саши в Москву – на консультации, обследования и возможные варианты лечения, потому что «надежда, как бы банально это не звучало, умирает последней». В августе 2023 года по определенным показаниям Александру закачали силикон в глаз.
Закачка силикона в глаз – это часть хирургического вмешательства витрэктомии. При нём полностью или частично удаляется стекловидное тело глаза (прозрачный гель, заполняющий глазную полость).
Автор фото: Софья Золотухина
– После этой потрясающей процедуры, – с иронией говорит Александр, – буквально в феврале стало увеличиваться глазное давление. Помню этот день, как сейчас: 17 марта 2024 года утром лег поспать на полчаса, потому что ночью мучила бессонница. Я уснул, видя этот мир, а проснулся с темнотой в глазах, – вспоминает Саша.
Сначала была стадия отрицания: Александр до последнего верил, что зрение восстановится. Он встал, собрал вещи и взял пса Дункеля, который на автомате привел его в институт (прим. автора – корпус находится рядом с общежитием Александра). Во время занятий зрение не возвращалось:
Сначала была стадия отрицания: Александр до последнего верил, что зрение восстановится. Он встал, собрал вещи и взял пса Дункеля, который на автомате привел его в институт (прим. автора – корпус находится рядом с общежитием Александра). Во время занятий зрение не возвращалось:
– Темнота и все… Я не видел никаких силуэтов, самого себя, а ловил только блики света, на этом все. Не слушал лекцию, думал только лишь о том, чтобы это прошло. Но зрение не возвращалось, тут и понял, что моя надежда умерла. Вернулся в общежитие и вызвал скорую, – говорит Александр.
Хвостатые друзья
Скорая доставила Александра в Краевой офтальмологический центр. Врачи осмотрели его и поставили диагноз – атрофия зрительного диска и нерва. С тех пор Саша может различать сфокусированный пучок света, но и то в скором времени даже такая способность пропадет.

О полной потере зрения Александра начали предупреждать заранее, поэтому он старался приучить себя к жизни в «полной темноте». Так, у Саши появилась собака-проводник Дункель. Для слабовидящих это техническое средство реабилитации, как трость или коляска, например.


















В России есть две школы подготовки собак-проводников: Российская школа подготовки собак-проводников Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общество слепых» и Учебно-кинологический центр «Собаки-помощники». Школа финансируется государством, в то время как Центр существует за счет грантов и пожертвований.

Александр заранее позвонил в школу подготовки собак-проводников, прошел анкетирование и встал в очередь. Однажды Саше позвонили и назначили дату встречи с хвостатым.
Автор фото: Софья Золотухина
Хвостатые друзья
Скорая доставила Александра в в Краевой офтальмологический центр. Врачи осмотрели его и поставили диагноз – атрофия зрительного диска и нерва. С тех пор Саша может различать сфокусированный пучок света, но и то в скором времени даже такая способность пропадет.
О полной потере зрения Александра начали предупреждать заранее, поэтому он старался приучить себя к жизни в «полной темноте». Так, у Саши появилась собака-проводник Дункель. Для слабовидящих это техническое средство реабилитации, как трость или коляска, например.













В России есть две школы подготовки собак-проводников: Российская школа подготовки собак-проводников Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское ордена Трудового Красного Знамени общество слепых» и Учебно-кинологический центр «Собаки-помощники». Школа финансируется государством, в то время как Центр существует за счет грантов и пожертвований.

Александр заранее позвонил в школу подготовки собак-проводников, прошел анкетирование и встал в очередь. Однажды Саше позвонили и назначили дату встречи с хвостатым.
Автор фото: Софья Золотухина
– Когда меня подвели к Дункелю, он стал подпрыгивать и вилять хвостиком – улыбается Александр. – Собака приехала из Германии, где ей дали имя Dunkel: с немецкого переводится как «темный». Я ласково называю его Дуней, это путает многих: они считают его девочкой.
Обучение с собаками проходит в течение двух недель, а после участники сдают экзамен: в случае несдачи едешь домой один. За полгола до потери зрения Александр с Дункелем отработали все «механизмы взаимодействия». Саша изучил все «неточности» и «проблемы» пса:
Обучение с собаками проходит в течение двух недель, а после участники сдают экзамен: в случае несдачи едешь домой один. За полгола до потери зрения Александр с Дункелем отработали все «механизмы взаимодействия». Саша изучил все «неточности» и «проблемы» пса:
– Проводник проводником, но он обычная собака, поэтому не стоит забывать о его животных инстинктах. Доверяй, но проверяй: я изучил его косяки, – смеется Саша, поглаживая своего друга, который на протяжении всей встречи лежал возле ног хозяина и не шевелился.
Если до Дункеля жизнь Саши была в хаотичном графике, то теперь два друга живут по расписанию: в 8:00 прогулка, после завтрак и учеба, а затем обязательные дела: написание научных статей, работа в социальном клубе, потому что активная жизнь с потерей зрения у Александра не заканчивается.
Если до Дункеля жизнь Саши была в хаотичном графике, то теперь два друга живут по расписанию: в 8:00 прогулка, после завтрак
и учеба, а затем обязательные дела: написание научных статей, работа в социальном клубе, потому что активная жизнь с потерей зрения
у Александра не заканчивается.
– Теперь моя семья – это пес Дункель. Мы, такие оба неидеальных, дополняем друг друга. У него нет половины уха. Как мне сказала инструктор, будучи в Германии он с щенками баловался, хватали друг друга за уши. Маленькие хвостатые не рассчитали силу и откусили ему половину уха. Травма появилась в раннем возрасте, поэтому не осталось ни физической, ни психологической травмы. Ухо отлично функционирует. Мы два сапога пара, – смеется Саша.
Помимо положительных сторон, собака-проводник из-за своих габаритов вызывает у общественности конфликты. Частые споры возникают с представителями авиакомпаний. Размещать пса в проходе или под сиденьем нельзя по правилам воздушного перевозчика. Предлагают перевозить собаку в багаже в нечеловеческих условиях. Во время всего перелета ты остаешься в неведении, что происходит с питомцем и удовлетворены ли его потребности.
Помимо положительных сторон, собака-проводник из-за своих габаритов вызывает у общественности конфликты. Частые споры возникают с представителями авиакомпаний. Размещать пса в проходе или под сиденьем нельзя по правилам воздушного перевозчика. Предлагают перевозить собаку в багаже в нечеловеческих условиях. Во время всего перелета ты остаешься в неведении, что происходит с питомцем и удовлетворены ли
его потребности.
– С августа прошлого года я начал работать над тем, чтобы изменить правила авиакомпаний. Совместно с Красноярской транспортной прокуратурой подали документы в суд, чтобы незрячий пассажир мог выбирать любое место, кроме аварийных. Сейчас решаем эту проблему, у нас есть большие шансы на успех, – немного выпрямившись и чуть громче обычного говорит Александр.
Собака-проводник для незрячих людей – это не просто верный друг. Он обеспечивает безопасность и уверенность при повседневных действиях: выйти на улицу, сесть на стул или перейти дорогу. Эти специально обученные животные помогают своим хозяевам избегать травм, ушибов и потенциально смертельных ситуаций.

Собака-проводник умеет распознавать препятствия на пути, будь-то: бордюры, лестницы или другие преграды. Она может остановить своего владельца перед опасными участками. Благодаря этому слабовидящие могут передвигаться по городу с большей свободой и меньшим страхом.
Собака-проводник для незрячих людей – это не просто верный друг. Он обеспечивает безопасность и уверенность при повседневных действиях: выйти на улицу, сесть на стул или перейти дорогу. Эти специально обученные животные помогают своим хозяевам избегать травм, ушибов и потенциально смертельных ситуаций.

Собака-проводник умеет распознавать препятствия на пути, будь-то: бордюры,
лестницы или другие преграды. Она может остановить своего владельца перед опасными участками. Благодаря этому слабовидящие
могут передвигаться по городу с большей свободой и меньшим страхом.
– Собака-проводник – это «глаза» незрячего человека, его опора. Она может и должна всегда находиться с ним рядом, – говорит Александр, прижимая Дункеля ближе к себе.
Несмотря на потерю зрению, Александр продолжает заниматься любимым делом, пробовать новое и развиваться. Уклон Саша делает на научную и социально-проектную деятельность. Одно из последних – проект, направленный на развитие первой помощи собакам-проводникам – ветеринарная аптечка. С каждым незрячим будет лично работать ветеринар, показывать манипуляцию с уколом, учить выявлять заболевание.
«Я готовился к тому, что когда-то смогу полностью ослепнуть»
Несмотря на потерю зрению, Александр продолжает заниматься любимым делом, пробовать новое и развиваться. Уклон Саша делает на научную и социально-проектную деятельность. Одно из последних – проект, направленный на развитие первой помощи собакам-проводникам – ветеринарная аптечка. С каждым незрячим будет лично работать ветеринар, показывать манипуляцию с уколом, учить выявлять заболевание.
«Я готовился к тому, что когда-то
смогу полностью ослепнуть»
– Все привыкли заботиться о себе, мало кто думает о собаке, которая каждый день спасает его жизнь, – говорит Саша.
Сам герой долгое время мечтал работать в скорой. Даже прошел обучение по оказанию первой медицинской помощи в «Красном кресте» и получил сертификат. У Саши всегда под рукой аптечка: «Я готов ко всему в этой жизни».

После диагноза Саша продолжает вести полноценную жизнь: слушает аудиокниги, выступает на научных конференциях и ходит в театр, где специально обученный человек говорит микрофон все то, что видит на сцене, а незрячие слышат его через наушник.
О друзьях Саша говорит скромно. Считает, что его единственный и верный товарищ – хвостатый Дункель, а остальные – близкие знакомые, к которым он может обратиться за помощью по разным вопросам.
Сейчас Александр, как он сам говорит, ведет полноценную жизнь – «насыщеннее, чем у многих зрячих». Голосовой помощник на телефоне и ноутбуке без труда помогает пользоваться всеми приложениями, искать нужную информацию и общаться с людьми.
Александр говорит, что больше всего хочет заниматься доступной средой, чтобы еще больше сделать жизнь незрячих людей «нормальной». Недавно в Санкт-Петербургском Центре повышения квалификации Саша прошел обучение по направлению «Инспектор по доступной среде». Как объясняет герой, с одной стороны – все больше технологий появляются для упрощения жизни незрячих, а с другой – исчезают бытовые вещи, но которые так важны для них.
Сам герой долгое время мечтал работать в скорой. Даже прошел обучение по оказанию первой медицинской помощи в «Красном кресте» и получил сертификат. У Саши всегда
под рукой аптечка: «Я готов ко всему в этой жизни».

После диагноза Саша продолжает вести полноценную жизнь: слушает аудиокниги, выступает на научных конференциях и ходит в театр, где специально обученный человек говорит микрофон все то, что видит на сцене, а незрячие слышат его через наушник.











О друзьях Саша говорит скромно. Считает, что его единственный и верный товарищ – хвостатый Дункель, а остальные – близкие знакомые, к которым он может обратиться за помощью по разным вопросам.
Сейчас Александр, как он сам говорит, ведет полноценную жизнь – «насыщеннее, чем у многих зрячих». Голосовой помощник на телефоне и ноутбуке без труда помогает пользоваться всеми приложениями, искать нужную информацию и общаться с людьми.
Александр говорит, что больше всего хочет заниматься доступной средой, чтобы еще больше сделать жизнь незрячих людей «нормальной».

Недавно в Санкт-Петербургском Центре повышения квалификации Саша прошел обучение по направлению «Инспектор по доступной среде». Как объясняет герой, с одной стороны – все больше технологий появляются
для упрощения жизни незрячих, а с другой – исчезают бытовые вещи, но которые так важны для них.
«Доступный город не такой уж и доступный»
С 2023 года в России начала действовать программа «Доступный город». Она направлена на разработку мобильных приложений для слабовидящих с технологией компьютерного зрения. Планировалось развитие проекта до 2025 года, но им перестали заниматься уже сейчас. Так, на улицах отключают звуковое сопровождение светофоров, убирают бордюры и плитки – «мамочки на колясках писали жалобы, что им сложно приподнять коляску буквально на два сантиметра».

Согласно СП 59.13330.2020 ㅤㅤдля незрячих и слабовидящих людей должны быть установлены тактильные плиты и бордюрные съезды по всей длине и ширине около дорог, цветочных клумб, деревьев, пешеходных переходах. Однако мало кто знает в принципе о существовании данного свода правил, не говоря уже о его соблюдении:
Официальный Свод правил о доступности зданий и сооружений для маломобильных групп населения, действующий на всей территории Российской Федерации.
«Доступный город не такой
уж и доступный»
С 2023 года в России начала действовать программа «Доступный город». Она направлена на разработку мобильных приложений для слабовидящих с технологией компьютерного зрения. Планировалось развитие проекта до
2025 года, но им перестали заниматься уже сейчас. Так, на улицах отключают звуковое сопровождение светофоров, убирают бордюры
и плитки – «мамочки на колясках писали жалобы, что им сложно приподнять коляску буквально
на два сантиметра».

Согласно СП 59.13330.2020 ㅤㅤдля незрячих и слабовидящих людей должны быть установлены тактильные плиты и бордюрные съезды по всей длине и ширине около дорог, цветочных клумб, деревьев, пешеходных переходах. Однако мало кто знает в принципе о существовании данного свода правил, не говоря уже о его соблюдении:
Официальный Свод правил о доступности зданий и сооружений для маломобильных групп населения, действующий на всей территории Российской Федерации.
– Доступный город не такой уж и доступный. Есть такое место в Красноярске – «Троя парк». Вдоль клумб были расположены специальные небольшие камни, чтобы незрячий знал ход дороги. Камни убрали по непонятным причинам, отчего мой знакомый не смог распознать, где заканчивается тротуар, и упал прямо в траву, – рассказывает Александр, сжимая кулаки.
Большая часть проблем у незрячих людей возникает из-за собак-проводников. Люди не знают, что такие животные – это необходимость. Однажды Александра выгнали из кафе вместе с псом, но он это так не оставил и добился справедливости через суд. Его знакомую заставили платить двойной проезд, потому что она тоже была с собакой-проводником. Некоторые люди специально наступают на животных, ставят на них сумки, показывая все свое недовольство.
Автор фото: Софья Золотухина
Большая часть проблем у незрячих людей возникает из-за собак-проводников. Люди не знают, что такие животные – это необходимость. Однажды Александра выгнали из кафе вместе с псом, но он это так не оставил и добился справедливости через суд. Его знакомую заставили платить двойной проезд, потому что она тоже была с собакой-проводником. Некоторые люди специально наступают на животных, ставят на них сумки, показывая все свое недовольство.
Автор фото: Софья Золотухина
– Еще большая проблема в людях, у нас общество крайне разношерстное. Есть красноярцы, которые помогут и подскажут, доведут, а есть те, которые сделают еще хуже в твоем положении, – говорит Александр.
Самый ужасный случай Александр рассказывает со слезами, гладя своего пса. В приложениях такси есть специальная опция для слепых людей, где указывается наличие собаки-проводника. Такая опция не подразумевает дополнительной оплаты. Вопреки этому, водители часто просят сумму больше, берут заказ и отменяют, а ещё хуже – предлагают
везти хвостатого в багажнике, где нет доступа к воздуху.

Поэтому Саша прошёл юридическую переподготовку, чтобы быть подкованным в этих вопросах и отстаивать свои права. У него уже большая судебная практика с администрацией, социальной защитой и другими ведомствами города.
Самый ужасный случай Александр рассказывает со слезами, гладя своего пса. В приложениях такси есть специальная опция для слепых людей, где указывается наличие собаки-проводника. Такая опция не подразумевает дополнительной оплаты. Вопреки этому, водители часто просят сумму больше, берут заказ и отменяют, а ещё хуже – предлагают
везти хвостатого в багажнике, где нет доступа к воздуху.

Поэтому Саша прошёл юридическую переподготовку, чтобы быть подкованным в этих вопросах и отстаивать свои права. У него уже большая судебная практика с администрацией, социальной защитой и другими ведомствами города.
– Мы должны знать нюансы нашей жизни: и самому понимать, и другим помогать. Сейчас время, когда нужно знать законы! – громко, почти на все кафе говорит Александр.
Он допивает свой кофе и начинает собираться. Лежавши спокойно все это время Дункель сразу же встал, как только хозяин начал шевелиться.
Он допивает свой кофе и начинает собираться. Лежавши спокойно все это время Дункель сразу же встал, как только хозяин начал шевелиться.
– Вы нас проводите обратно, чтобы мы в стулья не врезались? А то от большого количества людей Дункель может растеряться.
Я провожаю их на улицу, и они уходят. Два неидеальных, но так идеально дополняющих друг друга…
Я провожаю их на улицу, и они уходят. Два неидеальных, но так идеально дополняющих друг друга…
Если вы хотите помочь Александру и Дункелю
Мы все знаем, что жизнь – это не только радуга и солнце. Но каждый из нас может сделать её чуть ярче для тех, кто нуждается в поддержке. Сегодня вы узнали историю студента, который, несмотря на свои трудности, не сдаётся и идёт вперёд. Его путь вдохновляет, но, как и любому из нас, ему нужна помощь.

Подумайте, как вы можете поддержать тех, кто, как и этот студент, стремится к своей мечте вопреки преградам. Это может быть слово поддержки, помощь в учёбе или просто внимание. Иногда самый ценный подарок – это ваше участие и вера в человека.

Давайте вместе сделаем мир немного лучше. Ведь каждый из нас может стать тем светом, который поможет другому пройти через тьму.
Если вы хотите помочь Александру и Дункелю
Мы все знаем, что жизнь – это не только радуга и солнце. Но каждый из нас может сделать её чуть ярче для тех, кто нуждается в поддержке. Сегодня вы узнали историю студента, который, несмотря на свои трудности, не сдаётся и идёт вперёд. Его путь вдохновляет, но, как и любому из нас, ему нужна помощь.

Подумайте, как вы можете поддержать тех, кто, как и этот студент, стремится к своей мечте вопреки преградам. Это может быть слово поддержки, помощь в учёбе или просто внимание. Иногда самый ценный подарок – это ваше участие и вера в человека.

Давайте вместе сделаем мир немного лучше. Ведь каждый из нас может стать тем светом, который поможет другому пройти через тьму.
Made on
Tilda